Menschen mit Down-Syndrom und Demenz im Pflege -und Betreuungsalltag
von Tobias Münzenhofer
„Systemsprenger“ oder eher gerontopsychiatrischer Klient mit individuellen und komplexen Hilfebedarf?
Fortbildung zum Artikelthema
Zur Fortbildung
In Deutschland wird von einer Gruppe mit ca. 50.000 Personen mit Down-Syndrom ausgegangen.
Forschungsergebnisse belegen, dass sich der Anteil von Menschen mit Lernschwierigkeiten mit einer Demenz im Zeitraum 2010 bis 2030 verdreifacht hat und weiterhin ansteigen wird. 2030 wird in stationären Wohneinrichtungen jeder zweite Bewohner 60 Jahre oder älter sein.
Demenzen beginnen früher und verlaufen schneller.
Menschen mit Trisomie 21 erkranken gehäuft und in jüngeren Jahren (häufig vor dem 40. Lj.) an einer Alzheimer-Demenz als nicht geistig behinderte Menschen.
Zudem haben sie eine schlechtere Prognose als genetisch nicht vorbelastete Menschen.
Oft wird die Demenz aber nicht erkannt, da die intellektuelle Beeinträchtigung im Vordergrund steht.
Ungefähr 80 % der Menschen mit Down-Syndrom werden beim Älterwerden, meist jenseits der 60. Lebensjahr, eine Demenz entwickeln.
Somit bildet diese Gruppe die Population mit dem höchsten genetischen Risiko für Demenz.
Die Sterblichkeit demenzerkrankter Menschen mit Down-Syndrom gegenüber nicht-Erkrankten ist um mehr, wie das 4-fache erhöht.
Die Überlebensdauer bei Menschen mit Down-Syndrom und Demenz betrug in einer Studie zwischen 3 Jahren und 10 Monaten und 6 Jahren und 10 Monaten. Im Durchschnitt waren es 5 Jahre.
Warum Demenz bei Trisomie 21?
Man spricht daher auch von einer »genetischen Form der Demenz«. Ursache hierfür ist das dritte Exemplar von Chromosom 21.Dieses sorgt dafür, dass sich deutlich mehr schädliche Beta-Amyloid-Proteine im Gehirn der Betroffenen ansammeln.
Der Umgang mit ihnen verlangt von uns eine neue mitfühlende Sicht und Denkweise.
Art und Ausmaß der demenzbedingten Verhaltensweisen sind weniger von der Schwere der Krankheit als von der Beziehung zwischen den Pflegenden und den Erkrankten abhängig. In dieser Beziehung werden unser Wahrnehmen, Einfühlen und Verstehen gefördert und vertieft. Durch die Vermittlung von Wärme, Sicherheit und Geborgenheit können wir auf die Verhaltensweisen gleichsam lindernd und heilend einwirken.
Vor allem bei Menschen mit Demenz und Down-Syndrom (MmDD) mit herausfordernden Verhaltenssymptomen hat die individuelle, wertschätzende Beziehung und würdevolle Pflege ein mehr an Wohlbefinden zur Folge. So kann dem Entstehen schwieriger Verhaltensweisen und dem damit einhergehenden Leidensdruck präventiv entgegengewirkt werden. Dabei stehen die Förderung und Wahrung des Person-Seins im Vordergrund.
Symptome und Verhaltensänderungen sind grundsätzlich nicht von denen zu unterscheiden, die für nicht geistig behinderte Menschen beschrieben sind.
Die auftretenden Symptome und das Verhalten äußern sich in abgewandelter Form, da sich die spezifischen Veränderungen der Demenz bei geistig behinderten Menschen in einem bereits beeinträchtigten Gehirn entwickeln.
Außerdem wirken sich die für Menschen mit Down-Syndrom typischen Organfehlbildungen und Funktionsstörungen auf den Krankheitsverlauf und einzelne Symptome aus (Multimorbidität).
Symptome werden insbesondere dann wahrgenommen, wenn sich für den Erkrankten Veränderungen in der Alltagsbewältigung ergeben.
„...ist überhaupt nicht mehr in der Lage, alleine oder in Begleitung zu gehen, da sie, bedingt durch neurologische Ausfälle, ständig in sich zusammensackt und sich auch mit Hilfe von Begleitung nicht auf den Beinen fortbewegen kann, ist nicht in der Lage ihren Oberkörper selbstständig aufrecht zu halten.“
Die Möglichkeit des Vorhandenseins einer Demenz wird zumeist erst dann in Betracht gezogen, wenn Erkrankte sehr deutliche Reaktionen auf das sie mittlerweile überfordernde Milieu zeigten.
„...wenn Frühstück war, hat sie gedacht es sei Feierabend. Hat ihre Sachen genommen und wollte auf die Wohngruppe zurück.“
Bei fehlender Diagnose stellt sich das Milieu zumeist nicht auf den Erkrankten ein, sondern Mitarbeiter/innen erwarten die Anpassung der Erkrankten an die Umwelt.
- Unvermögen wird als Verweigerung interpretiert
- Belehrungen, Zurechtweisungen statt Anpassung der Anforderungen
- Verunsicherung der Mitarbeiter/innen
„Eine deutliche Veränderung in der Wahrnehmung ergibt sich bei Vorlage der Diagnose „Demenz!“
Welches Einschätzungsinstrument gibt es?
Die internationale Forschungsgruppe (National Task Group) hat das Verlaufsbeobachtungsinstrument „Early Detection Screen for Dementia“ (NTG-EDSD) weiterentwickelt und stellt es kostenfrei in verschiedenen Sprachen zur Verfügung (AADMD 2013). Das Instrument eignet sich für Angehörige oder Betreuende, die über einen längeren Zeitraum mit der betroffenen Person im Kontakt stehen. Sie dokumentieren ihre Beobachtungen, und durch die jährliche Wiederholung lassen sich Veränderungen abbilden, die für eine Frühdiagnostik den Anstoß geben. Dabei werden auch allgemeine Veränderungen des Gesundheitszustandes, Lebensereignisse und die psychische Verfassung in den Blick genommen und als Einflussfaktoren mitberücksichtigt.
Das frühzeitige Erkennen der Demenz ist eine wichtige Aufgabe innerhalb der Behindertenhilfe
- Qualifizierungsmaßnahmen für Mitarbeiter/innen
- Kontinuität in der Begleitung der Menschen mit Down-Syndrom, um Veränderungen wahrnehmbar zu machen.
- Bei Menschen mit Down-Syndrom Anwendung in 6 bis 12-monatigen Intervallen. Verlaufsüberprüfung zwingend erforderlich
- Anwendung eines Diagnoseverfahrens, dass andere Ursachen ausschließt
- Einbeziehung des Patienten und des Betreuers oder Angehörigen
- Mix aus Testdiagnostik und Fremdbefragung sinnvoll
Es gibt nur wenige Studien zur Wirksamkeit von Antidementiva
Der Wirkstoff Donepezil scheint bisher als einziges Medikament bei der Behandlung kognitiver Demenzanzeichen bei Erwachsenen mit Down-Syndrom zu wirken.
Neben Medikamenten gibt es nicht-medikamentöse Behandlungen, die zum Ziel haben, den Verlust der geistigen Fähigkeiten zu verzögern, die Selbstständigkeit im Alltag so lange wie möglich zu erhalten und das Wohlbefinden und die Lebensqualität zu erhöhen.
Nicht-medikamentöse Therapien sind Übungs -und lernbasierte Verfahren zur Aktivierung und Aufrechterhaltung von alltagsrelevanten Verhaltensmustern und Fertigkeiten. Ziel ist die Kompensierung krankheitsbedingter Einschränkungen sowie die Verbesserung der Lebensqualität. Dabei wird die erhaltene aktivitätsgetriebene Neuroplastizität stimuliert.
Neuroplastizität ist die Fähigkeit des Gehirns sich selbst zu ändern. Unter neuronaler Plastizität versteht man die Eigenart von Synapsen, Nervenzellen oder auch ganzen Hirnarealen. Zur Optimierung laufender Prozesse verändern sich nutzungsabhängig ihre Anatomie und Funktion. Das funktioniert auch bei MmDD. Die Hirnforschung geht davon aus, dass dies uns Menschen vor allem dann gelingt, wenn wir uns Selbstwirksam fühlen und wenig Stress empfinden.
Diese nicht-medikamentösen Therapien sind für alle Demenzerkrankungen geeignet. Dabei zeigt sich eine positive Wirkung auf Kognition und Verhalten.
Im Verhältnis zur Pharmakotherapie zeigen sich die nicht-medikamentösen Maßnahmen gleich wirksam mit Antidementiva.
MmDD brauchen besonders viel Anerkennung und Ermutigung. Denn selbst wenn sie aufgrund der zunehmenden geistigen Beeinträchtigungen ihre eigenen Defizite nicht mehr in vollem Umfang erkennen, so nehmen sie doch im Hier und Jetzt diese Einschränkungen ihrer Fähigkeiten wahr. Gerade und ganz besonders solcher, auf die sie früher stolz waren.
Empowerment‘ für Menschen mit Demenz & Down-Syndrom
Mit zunehmender Demenz geht die Breite und Tiefe möglicher sinnvoller Tätigkeiten zurück, häufig resultierend in Langeweile, Isolation und verminderter Lebensqualität. ‚Empowerment‘ beschreibt all die Anstrengungen, eben dies zu verhindern und eine aktive Rolle im Leben und der Gemeinschaft beizubehalten. Die Weltgesundheitsorganisation versteht darunter einen Prozess, durch den Menschen mehr Kontrolle in Bezug auf Entscheidungen und Handlungen in Bezug auf ihre Gesundheit erhalten.
- Einen Sinn für die persönliche Identität besitzen
Hierbei geht es darum, einen Bezug zu dem zu behalten, wer man war und was man gemacht hat, aber auch darum, dies mit der Person, die man im Hier und Jetzt ist, in Verbindung zu bringen. Professionelle bringen dieses Thema mit besonderer individueller Aufmerksamkeit in Verbindung, besonders für Heimbewohner, da das Leben im Heim die Unterschiede angleicht, wenn nicht gleichmacht.
- Einen Sinn für Wahlmöglichkeit und Kontrolle besitzen
Zumeist geht es um Entscheidungen im persönlichen Nahbereich sowie im Grenzen bezüglich der Kontrolle und Überwachung durch andere.
Erwartet wird, dass Entscheidungen in der Regel schlicht akzeptiert werden, so wie bei allen anderen Menschen auch. Auch ungewöhnliche Entscheidungen (Wurst mit Schokolade) sollten nicht kommentiert, sondern einfach hingenommen werden.
Bei zunehmender Demenz braucht es Unterstützung und eine Einschränkung der Wahlmöglichkeiten, um Überforderungen zu vermeiden.
Wichtig ist: dass die Person weiterhin das Gefühl hat, wählen zu können und Kontrolle zu haben.
- Einen Sinn dafür haben, gebraucht zu werden und nützlich zu sein
Es geht darum, den Menschen nicht ohne Not Kompetenzen und Prozesse aus der Hand zu nehmen, sondern sie zu unterstützen, sie möglichst lange zu erhalten.
Professionelle und Angehörige betonen zudem den Verlust an Initiative und die Notwendigkeit, die Person mit Demenz zu motivieren und anzuregen. So wird berichtet, dass bei der Aufforderung zu stricken erst vielfach über die Hände geklagt wird, dann aber doch die Personen mit in die Aktivität einsteigen und gerne mitmachen.
- Ein Gefühl für den persönlichen Wert zu behalten
Anerkennung und Wertschätzung, Resonanz zu erfahren ist für alle Beteiligten wichtig. Professionelle und Angehörige beobachten, dass Menschen mit Demenz oft mit ihren Vorhaben scheitern, aber eben dies schlecht einordnen können und daher irritiert und unsicher werden.
Eben daher sei Anerkennung so wichtig. Menschen mit Demenz betonen dagegen, sie würden doch immer wieder, wie ein Kind behandelt, Tätigkeiten würden schnell übernommen. Oft täten Professionelle oder Angehörige nur so, wie wenn sie zuhörten, an kleinen Zeichen könne man aber erkennen, dass es sie gar nicht interessiere und mit etwas anderem beschäftigt seien.
Unsere erste Aufgabe dabei ist, den persönlichen Ausgangspunkt (→ Eigene Annahmen über MmDD) zu reflektieren. Zweitens, die Selbstwirksamkeit der pflegebedürftigen Menschen wahrzunehmen, um ihnen diese durch eine person-zentrierte Pflege im dritten Schritt erfahrbar zu machen.
Grundlage für eine person-zentrierte Pflege und Betreuung ist die Abkehr von einer funktionellen Verrichtungs- oder funktionsbezogenen Pflege. Eine person-zentrierte Haltung ist wiederum geprägt von Kongruenz, Akzeptanz und Empathie.
Nicht das Fachwissen oder die Technik sind wichtig, sondern Einstellung und Haltung sind entscheidend für die Qualität der Beziehung.
Welche Wohn- und Versorgungskonzepte werden empfohlen?
In Einrichtungen der Behindertenhilfe wird oft versucht, über individuelle Konstrukte die Situation zu meistern. Dennoch werden Grenzen erreicht, wenn keine angepassten Konzepte entstehen. Dann wird aufgrund des erhöhten pflegerischen und personellen Aufwands entschieden, dass Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz ihr vertrautes Umfeld verlassen müssen, um in einer Pflegeeinrichtung versorgt zu werden.
Zu diesem Versorgungsbruch gibt es Berichte, dass im neuen Umfeld ein schneller Abbauprozess beobachtet wurde und sich das Lebensende früh einstellte. Studien aus dem internationalen Ausland setzen bei den Wohn- und Versorgungssettings für Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz zwei Schwerpunkte:
Beim „Ageing in Place“ geht es darum, das soziale Umfeld der Betroffenen vorzubereiten, Unterstützungssysteme bis hin zur palliativen Begleitung aufzubauen und räumliche Anpassungen frühzeitig in den Blick zu nehmen. Dann können Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz durch eine gute infrastrukturelle und fachliche Unterstützung bis zum letzten Atemzug in ihrem gewohnten Umfeld bleiben.
Das „in place progression“ bedeutet eine konzeptionelle Weiterentwicklung des stationären oder ambulant betreuten Wohnumfeldes. Es geht um die Anpassung der personellen Präsenz und um adäquate Angebote, die sich an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren. So müssen diese nicht in neue Einrichtungen mit passendem Versorgungsangebot umziehen, sondern das Versorgungsangebot vor Ort wird an ihren Bedarf angepasst. Als Beispiel sei auf die ambulant betreute Wohnpflegegemeinschaft „Südring 36“ in Hamburg hingewiesen, die eine 24-Stunden Begleitung mit einem multidisziplinären Team realisiert hat. Mitarbeitende aus der Alten- und Krankenpflege und aus der Behindertenhilfe ergänzen sich und haben als gemeinsames Ziel das Wohlbefinden der Betroffenen im Blick.
So kann auf die Bedürfnisse von Menschen mit Lernschwierigkeiten und Demenz pädagogisch und pflegerisch kompetent eingegangen werden. Beide Ansätze haben noch Seltenheitswert.
Bei Voranschreiten der Erkrankung besteht die Notwendigkeit eines Umzuges der Erkrankten in eine dementengerechte Wohngruppe mit hohem pflegerischen know how
Einerseits …
…steht dem Bedürfnis nach Vertrautheit /Kontinuität entgegen.
Andererseits…
… schützt ein dementengerechtes Milieu Erkrankte, Mitbewohner/innen und Mitarbeiter/innen vor Überforderung
und Misserfolgserlebnissen.
“Das war hinterher alles ein Gewusel und die Mitbewohner haben gesagt: „Was machst du da, das will doch keiner haben ...“
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