Menschen mit Down-Syndrom erreichen heute deutlich häufiger ein höheres Lebensalter als noch vor wenigen Jahrzehnten. Damit treten auch Erkrankungen des höheren Lebensalters stärker in den Vordergrund. Eine besondere Bedeutung hat die Alzheimer-Demenz: Menschen mit Down-Syndrom tragen aufgrund ihrer genetischen Voraussetzungen ein außergewöhnlich hohes Risiko, im Laufe ihres Lebens daran zu erkranken.

Für Pflege- und Betreuungskräfte ergibt sich daraus eine besondere Herausforderung. Denn die Demenz beginnt nicht bei einem Menschen ohne vorherige Einschränkungen. Sie entwickelt sich bei einer Person, die bereits seit ihrer Kindheit mit individuellen kognitiven, kommunikativen und oftmals körperlichen Besonderheiten lebt.

Deshalb lautet eine der wichtigsten Fragen im Alltag nicht:

„Ist dieses Verhalten normal?“

Sondern:

„Was ist bei diesem Menschen anders als früher?“

Genau hier beginnt professionelle Krankenbeobachtung.

Demenzen beginnen früher – und werden häufig spät erkannt

Bei Menschen mit Down-Syndrom treten Alzheimer-typische Veränderungen wesentlich früher auf als in der Allgemeinbevölkerung. Ursache hierfür ist unter anderem das dreifache Vorliegen von Chromosom 21. Auf diesem Chromosom liegt das Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Dadurch kann vermehrt Amyloid-β gebildet werden, das sich in alzheimertypischer Weise im Gehirn ablagert. Solche neuropathologischen Veränderungen können bereits viele Jahre vor einer klinisch erkennbaren Demenz vorhanden sein.

Das bedeutet jedoch nicht, dass jeder jüngere Mensch mit Down-Syndrom bereits klinisch an Demenz erkrankt ist. Neuropathologische Veränderungen und eine manifeste Demenzerkrankung müssen voneinander unterschieden werden.

Mit zunehmendem Lebensalter steigt das Erkrankungsrisiko jedoch erheblich. Deshalb gehört die Gruppe der Menschen mit Down-Syndrom zu den Populationen mit dem höchsten genetisch bedingten Alzheimer-Risiko.

Hinzu kommt eine ungünstigere Prognose. In einer prospektiven Kohortenstudie lag die Sterberate bei Menschen mit Down-Syndrom und Demenz etwa fünfmal höher als bei Menschen mit Down-Syndrom ohne Demenz.

Diese Zahlen machen deutlich, weshalb Früherkennung und eine rechtzeitige Anpassung von Pflege, Betreuung und Lebensumfeld keine Nebenthemen sind.

Die Demenz zeigt sich häufig zuerst im Alltag

Die klassischen Symptome einer Demenz stehen gerade bei Menschen mit einer bereits bestehenden intellektuellen Beeinträchtigung nicht unbedingt am Anfang.

Stattdessen fallen häufig Veränderungen auf wie:

• Verlust bisher sicher beherrschter Alltagsfertigkeiten
• zunehmender Unterstützungsbedarf
• sozialer Rückzug oder Inaktivität
• Verlust von Interessen
• veränderte Kommunikation
• Stimmungsschwankungen und Gereiztheit
• Veränderungen des Schlaf-Wach-Rhythmus
• Gangunsicherheit und Stürze
• Orientierungsschwierigkeiten
• neu auftretende epileptische Anfälle.

„Klassische“ Symptome wie deutliche Gedächtnisstörungen, Aphasie oder Apraxie können dagegen erst später offensichtlich werden.

Genau deshalb werden Veränderungen häufig zunächst nicht mit einer Demenz in Verbindung gebracht.

„Nach einer Zeit hatte sie zu ihrer festen Aufgabe den Bezug verloren. Hat es vergessen oder teilweise gesagt: ‚Wieso, das habe ich doch schon getan.‘“

Oder:

„Wenn ich ihm heute den Besen gebe, weiß er nichts mehr damit anzufangen. Er hält ihn – und mehr nicht.“

Symptome werden oftmals erst dann deutlich wahrgenommen, wenn sich die Alltagsbewältigung sichtbar verändert.

Auch scheinbar „merkwürdige“ Situationen können Ausdruck einer solchen Veränderung sein:

„…wenn Frühstück war, hat sie gedacht, es sei Feierabend. Hat ihre Sachen genommen und wollte auf die Wohngruppe zurück.“

„…stand im Waschraum und sah hilflos zu, wie ihr Waschbecken überlief.“

„…trug die Schlafanzughose unter der Tageskleidung.“

Das Problem beginnt häufig dort, wo das Umfeld diese Veränderungen falsch deutet.

Wenn Unvermögen als Verweigerung verstanden wird

Solange die Demenz nicht erkannt oder zumindest als mögliche Ursache in Betracht gezogen wird, bleibt die Erwartung an den Menschen häufig unverändert.

Er soll weiterhin das tun, was er bisher konnte.

Er soll Abläufe verstehen.

Er soll Anforderungen erfüllen.

Er soll sich an die Umgebung anpassen.

Kann er dies nicht mehr, entstehen schnell Zuschreibungen wie „will nicht“, „ist stur“, „verweigert“, „macht absichtlich nicht mit“ oder „wird immer schwieriger“.

Das tatsächliche Problem kann aber ein anderes sein:

Der Mensch verweigert möglicherweise nicht – er kann die Situation nicht mehr bewältigen.

Dann führen Belehrungen, Korrekturen und steigende Anforderungen nicht zu mehr Selbstständigkeit, sondern zu zusätzlicher Überforderung, Unsicherheit, Angst und schließlich möglicherweise zu Rückzug, Unruhe oder Abwehr. Genau diese Fehlinterpretation beschreibt auch der bisherige Praxisartikel.

Eine Diagnose oder zumindest eine veränderte fachliche Einschätzung verändert deshalb häufig auch den Blick des Teams.

Aus „Er will nicht“ wird:

„Vielleicht kann er nicht mehr.“

Und daraus entsteht eine völlig andere Beziehung.

Nicht jede Veränderung ist Demenz

Gleichzeitig wäre es falsch, jede neue Auffälligkeit vorschnell einer Demenz zuzuschreiben.

Gerade bei Menschen mit Down-Syndrom müssen behandelbare körperliche und psychische Ursachen berücksichtigt werden. Rückzug, Verlust von Fähigkeiten, verändertes Verhalten oder zunehmende Hilfsbedürftigkeit können beispielsweise auch mit Depressionen, Schmerzen oder körperlichen Erkrankungen zusammenhängen.

Besonders relevant sind unter anderem:

• Seh- und Hörbeeinträchtigungen
• Schmerzen
• Infektionen
• Schilddrüsenerkrankungen
• Schlafstörungen und Schlafapnoe
• Medikamentennebenwirkungen
• Dehydration und Mangelernährung
• Verstopfung
• Diabetes
• belastende Lebensereignisse
• Depression
• Delir.

Der aktuelle NTG-EDSD berücksichtigt genau deshalb neben kognitiven Veränderungen auch körperliche Gesundheit, psychische Gesundheit, Schlaf, Mobilität, Schmerzen, Sinnesbeeinträchtigungen, Medikamente und bedeutsame Lebensereignisse.

Für Pflege und Betreuung bedeutet das:

Verhaltensänderungen sind ein Beobachtungssignal – aber noch keine Diagnose.

Demenz, Depression oder Delir?

Besonders relevant ist die Abgrenzung zwischen Demenz, Depression und Delir.

Ein Delir beginnt typischerweise akut und zeigt ausgeprägte Schwankungen. Eine Demenz entwickelt sich in der Regel schleichender. Auch eine Depression kann mit Rückzug, vermindertem Antrieb, Schlafstörungen und nachlassender Leistungsfähigkeit einhergehen und dadurch wie eine beginnende Demenz erscheinen.

Depressionen sind bei Menschen mit Down-Syndrom zudem keineswegs selten. In einer großen Kohortenuntersuchung wurden Depressionsdiagnosen bei 12,4 % der 16- bis 35-Jährigen und bei 18,4 % der Personen ab 36 Jahren beschrieben.

Gerade deshalb braucht es bei neuem Rückzug, Lustlosigkeit, Schlafveränderungen oder zunehmender Passivität einen offenen diagnostischen Blick.

Pflege- und Betreuungskräfte stellen dabei nicht die medizinische Diagnose. Ihre Beobachtungen sind aber häufig der entscheidende Ausgangspunkt dafür, dass überhaupt eine diagnostische Abklärung erfolgt.

Der individuelle Verlauf zählt

Bei Menschen ohne vorbestehende intellektuelle Einschränkung können verschiedene kognitive Testverfahren mit Normwerten verglichen werden.

Bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung funktioniert dieses Prinzip nur eingeschränkt. Ihre Ausgangsfähigkeiten sind sehr unterschiedlich und viele klassische Demenztests sind deshalb nicht ohne Weiteres geeignet. Spezielle Verfahren kombinieren Fremdbeobachtung, Verlaufserfassung und gegebenenfalls angepasste neuropsychologische Untersuchungen.

Entscheidend wird der intraindividuelle Vergleich:

Wie war dieser Mensch früher – und wie ist er heute?

Das setzt Kontinuität voraus.

Menschen, die jemanden über Monate und Jahre begleiten, verfügen über Wissen, das in einer kurzen medizinischen Untersuchung kaum erhoben werden kann.

Sie wissen beispielsweise:

• welche Tätigkeiten früher selbstständig möglich waren,
• wie die Person normalerweise kommuniziert,
• welche Rituale wichtig sind,
• wie sie auf Veränderungen reagiert,
• wie sie geht und sich bewegt,
• was ihr Freude macht,
• welches Verhalten schon immer zur Person gehörte und
• welches Verhalten tatsächlich neu ist.

Diese Beobachtungskompetenz ist ein wesentlicher Bestandteil professioneller Begleitung.

NTG-EDSD: Veränderungen strukturiert beobachten

Für diese Verlaufsbeobachtung steht unter anderem der NTG-Early Detection Screen for Dementia – NTG-EDSD zur Verfügung.

Die aktuelle Version 2/2025.1 stellt ausdrücklich klar:

Der NTG-EDSD ist kein Diagnoseinstrument.

Er ist ein administratives Screening- und Beobachtungsinstrument. Pflegekräfte, Mitarbeitende der Behindertenhilfe und Angehörige können damit funktionelle Veränderungen und Gesundheitsprobleme dokumentieren und Informationen für eine weiterführende Untersuchung zusammentragen.

Empfohlen wird die Anwendung bei Menschen mit Down-Syndrom ab dem 40. Lebensjahr jährlich oder bei Bedarf. Ausfüllen sollte das Instrument eine Person, die den Betroffenen gut kennt – in der Regel seit mindestens sechs Monaten.

Beobachtet werden unter anderem Veränderungen in:

• Aktivitäten des täglichen Lebens,
• Sprache und Kommunikation,
• Schlaf-Wach-Rhythmus,
• Gehfähigkeit,
• Gedächtnis,
• Verhalten und Affekt,
• Persönlichkeit und Aufmerksamkeit.

Dabei ist die Antwortmöglichkeit besonders hilfreich:

„War immer der Fall – wurde aber schlechter.“

Denn genau darin liegt bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung der entscheidende Unterschied zwischen einer seit Langem bestehenden Besonderheit und einer möglichen demenziellen Veränderung.

Demenz bedeutet einen zusätzlichen Verlust

Das Erkennen der Demenz ist aber nur der erste Schritt.

Die entscheidende Frage für die Beziehungsgestaltung lautet:

Was bedeutet dieser zusätzliche Verlust für den Menschen selbst?

Menschen mit Down-Syndrom haben über viele Jahre Fähigkeiten erworben, gelernt, gearbeitet und oftmals mit erheblicher Anstrengung Selbstständigkeit entwickelt.

Nun gehen genau solche Fähigkeiten möglicherweise wieder verloren.

Das kann Kompetenz betreffen: Tätigkeiten, die früher selbstverständlich waren, gelingen nicht mehr.

Es betrifft Kommunikation: Worte fehlen, Erklärungen werden schwerer verstanden und Bedürfnisse können nicht mehr eindeutig ausgedrückt werden.

Es betrifft Kontinuität: Abläufe und zeitliche Zusammenhänge verlieren ihre Verlässlichkeit.

Und es betrifft Kongruenz: Die eigene Wahrnehmung stimmt zunehmend nicht mehr mit der Wahrnehmung des Umfelds überein.

Aus diesen Verlusten können Angst, Scham, Hilflosigkeit, Kontrollverlust, ein bedrohtes Selbstwertgefühl und zunehmende Unsicherheit entstehen.

Was anschließend als „herausforderndes Verhalten“ bezeichnet wird, ist deshalb oftmals eine nachvollziehbare Reaktion auf ein Erleben, das für die Person selbst zunehmend schwer verständlich geworden ist.

Verhalten als Schutzstrategie verstehen

Menschen versuchen, ihre bedrohte Identität und ihr Selbstwertgefühl zu schützen.

Das gilt auch bei Demenz.

Mögliche Schutzstrategien können beispielsweise sein:

Leugnen, relativieren, humorisieren, andere beschuldigen, an Ritualen festhalten, sich zurückziehen oder sich an vertraute Lebensphasen und Erinnerungen orientieren.

Solche Reaktionen dürfen nicht vorschnell als reine „Verhaltensstörung“ verstanden werden.

Hinter einer Fremdbeschuldigung kann die Erfahrung stehen:

„Ich weiß, dass etwas nicht stimmt – aber ich kann nicht verstehen, warum.“

Hinter einer Verweigerung:

„Ich verstehe nicht mehr, was du von mir möchtest.“

Hinter einem Ritual:

„Dieser Ablauf gibt mir noch Sicherheit.“

Und hinter einem Rückzug:

„Die Situation überfordert mich.“

Das verändert die professionelle Frage.

Nicht mehr:

„Wie bekommen wir dieses Verhalten weg?“

Sondern:

„Worauf könnte dieses Verhalten eine Antwort sein?“

Beziehungsgestaltung: Das „Wie“ wird wichtiger als das „Was“

Vor allem bei Menschen mit Down-Syndrom und Demenz mit ausgeprägten Verhaltensänderungen hat eine individuelle, wertschätzende Beziehung eine besondere Bedeutung.

Grundlage hierfür ist eine person-zentrierte Haltung.

Sie verlangt eine Abkehr von einer ausschließlich verrichtungs- und funktionsbezogenen Betreuung. Nicht die perfekte Durchführung einer Maßnahme steht im Vordergrund, sondern die Frage, wie die Person die Situation erlebt.

Kongruenz, Akzeptanz und Empathie bilden dafür wesentliche Grundlagen.

Kongruenz bedeutet, als Begleitperson glaubwürdig und echt aufzutreten.

Akzeptanz bedeutet, den Menschen in seinem aktuellen Erleben anzunehmen und nicht ständig zu korrigieren oder zu bewerten.

Empathie bedeutet, sich darum zu bemühen, die Situation aus der Perspektive der betroffenen Person zu verstehen.

Das bedeutet nicht, dass Fachwissen unwichtig wäre. Im Gegenteil: Ohne Fachwissen werden viele Veränderungen nicht erkannt.

Aber Fachwissen allein schafft noch keine gute Beziehung.

Das „Wie“ unseres Handelns entscheidet darüber, ob Unterstützung als Hilfe oder als zusätzliche Bedrohung erlebt wird.

Selbstwirksamkeit trotz Demenz ermöglichen

Menschen mit Down-Syndrom und Demenz brauchen Anerkennung und Ermutigung.

Gerade wenn Fähigkeiten verloren gehen, erleben Betroffene möglicherweise immer wieder Misserfolge. Tätigkeiten, auf die jemand früher stolz war, gelingen plötzlich nicht mehr. Menschen im Umfeld übernehmen immer häufiger Aufgaben.

Gut gemeinte Hilfe kann so unbeabsichtigt eine weitere Botschaft vermitteln:

„Du kannst es nicht mehr.“

Person-zentrierte Begleitung versucht deshalb nicht, dem Menschen möglichst viel abzunehmen.

Sie fragt:

Was kann er noch selbst?

Wo braucht er Unterstützung?

Wie kann diese Unterstützung so erfolgen, dass er weiterhin beteiligt bleibt?

Hier liegt der Kern von Empowerment.

Empowerment: Identität, Wahlmöglichkeiten und persönlicher Wert

Mit zunehmender Demenz wird die Zahl sinnvoll erlebbarer Tätigkeiten kleiner. Die Gefahr von Langeweile, Rückzug und Isolation steigt.

Empowerment bedeutet deshalb, Möglichkeiten zur Teilhabe und Selbstwirksamkeit so lange wie möglich zu erhalten. Im bisherigen Konzept stehen vier Bereiche im Mittelpunkt.

Die persönliche Identität erhalten

Menschen sollen einen Bezug dazu behalten können, wer sie sind, was sie getan haben und was ihnen wichtig ist.

Biografie ist deshalb keine Sammlung alter Daten. Sie hilft uns zu verstehen, was einer Person heute Sicherheit, Bedeutung und Identität gibt.

Wahlmöglichkeiten und Kontrolle ermöglichen

Selbstbestimmung liegt häufig in kleinen alltäglichen Entscheidungen.

Was möchte ich anziehen?

Wo möchte ich sitzen?

Was möchte ich essen?

Mit wem möchte ich Zeit verbringen?

Bei zunehmender Demenz müssen Wahlmöglichkeiten gegebenenfalls reduziert werden, damit keine Überforderung entsteht. Entscheidend bleibt aber das Gefühl:

Ich kann weiterhin etwas entscheiden.

Gebraucht werden und nützlich sein

Menschen sollten Tätigkeiten nicht vorschnell aus der Hand genommen werden.

Vielleicht kann eine Person eine Aufgabe nicht mehr vollständig ausführen – aber einzelne Teile davon durchaus.

Das Ziel verändert sich damit vom perfekten Ergebnis zur Beteiligung.

Den persönlichen Wert bewahren

Menschen brauchen Resonanz.

Sie müssen erleben, dass ihnen zugehört wird, dass ihre Beiträge Bedeutung haben und dass sie nicht wie Kinder behandelt werden.

Gerade dort, wo Fähigkeiten verloren gehen, wird die Erfahrung von Anerkennung wichtiger.

Vom Fördern und Fordern zum Unterstützen und Begleiten

Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung haben häufig jahrzehntelang in einem System gelebt, das Entwicklung, Förderung und möglichst große Selbstständigkeit in den Mittelpunkt gestellt hat.

Das war sinnvoll.

Mit einer fortschreitenden Demenz kann sich dieser Ansatz jedoch verändern müssen.

Der Fachbeitrag von Kruse, Müller und Sappok beschreibt deshalb ausdrücklich den Übergang vom „Fördern und Fordern“ zum „Unterstützen und Begleiten“.

Das bedeutet nicht, Menschen aufzugeben.

Es bedeutet, das Ziel zu verändern.

Nicht mehr jede verlorene Fähigkeit muss zurückerobert werden.

Manchmal besteht professionelle Qualität darin, einen Verlust zu akzeptieren und Unterstützung so anzupassen, dass Sicherheit, Würde, Wohlbefinden und Teilhabe erhalten bleiben.

Alltag wird damit selbst zur Therapie.

Vertraute Abläufe, bekannte Menschen, gewohnte Tätigkeiten und ein überschaubares Milieu können stärker stabilisieren als ständig neue Angebote.

Die Umgebung muss sich mit verändern

Ein häufiger Fehler besteht darin, dass die Anforderungen des Umfeldes gleich bleiben, obwohl sich die Fähigkeiten des Menschen verändern.

Dann entsteht ein Missverhältnis.

Die Einrichtung erwartet weiterhin dieselbe Geschwindigkeit, dieselben Abläufe, dieselbe Orientierung und dieselben Leistungen.

Der Mensch kann diese Anforderungen aber zunehmend weniger erfüllen.

Die Folge können Stress, Rückzug, Unruhe, Aggression oder Abwehr sein.

Nicht jedes herausfordernde Verhalten muss deshalb „behandelt“ werden.

Manchmal muss sich die Umgebung verändern.

Das kann bedeuten:

weniger Reize, einfachere Abläufe, mehr Zeit, klare Orientierung, vertraute Bezugspersonen, wiederkehrende Rituale, angepasste Anforderungen und rechtzeitige Unterstützung.

 

Vertrautes Wohnen erhalten – solange es verantwortbar ist

Mit zunehmendem Unterstützungs- und Pflegebedarf stellt sich häufig die Frage, ob Menschen mit Down-Syndrom und Demenz in ihrer bisherigen Wohnform verbleiben können.

Internationale Konzepte verfolgen dabei unter anderem den Ansatz des „Ageing in Place“. Das vertraute soziale Umfeld wird frühzeitig auf den steigenden Unterstützungsbedarf vorbereitet. Personelle, räumliche und fachliche Strukturen entwickeln sich mit – bis hin zu pflegerischer und palliativer Begleitung.

Eng damit verbunden ist die Idee einer „in place progression“: Nicht der Mensch muss in eine Einrichtung umziehen, deren Konzept zu seinem neuen Bedarf passt. Vielmehr entwickelt sich das bestehende Angebot möglichst weit in Richtung des veränderten Bedarfs weiter.

Das hat Grenzen.

Ein Umzug kann notwendig werden, wenn eine fachlich angemessene Pflege, Schutz und Lebensqualität im bisherigen Setting nicht mehr sichergestellt werden können.

Dann stehen zwei berechtigte Bedürfnisse gegeneinander:

Vertrautheit und Kontinuität auf der einen Seite – ein demenzgerechtes Milieu und ausreichende pflegerische Kompetenz auf der anderen.

Solche Entscheidungen brauchen deshalb mehr als eine organisatorische Lösung. Sie verlangen eine individuelle Abwägung.

Was Pflege- und Betreuungskräfte konkret beitragen können

Das frühzeitige Erkennen einer Demenz ist eine wichtige Aufgabe innerhalb der Behindertenhilfe.

Dafür braucht es keine Diagnosestellung durch Pflege- oder Betreuungskräfte. Es braucht etwas anderes:

genaues Hinsehen.

Veränderungen müssen beobachtet, beschrieben und miteinander verglichen werden.

Teams brauchen Kontinuität, Austausch und gemeinsame Fallreflexion.

Angehörige und langjährige Bezugspersonen müssen einbezogen werden.

Körperliche und psychische Ursachen müssen mitgedacht und medizinisch abgeklärt werden.

Und vor allem muss sich der Blick auf den Menschen verändern, sobald seine bisherigen Fähigkeiten nicht mehr selbstverständlich verfügbar sind.

Die entscheidende Frage lautet dann nicht mehr:

„Warum macht er das?“

Sondern:

„Was erlebt dieser Mensch gerade – und was braucht er von uns?“

Fazit

Menschen mit Down-Syndrom haben ein besonders hohes Risiko, im Laufe ihres Lebens eine Alzheimer-Demenz zu entwickeln. Die besondere Herausforderung besteht darin, dass demenzielle Veränderungen auf bereits bestehende individuelle kognitive und körperliche Voraussetzungen treffen und deshalb häufig spät erkannt oder falsch interpretiert werden.

Gerade Pflege- und Betreuungskräfte haben durch ihre kontinuierliche Alltagsbegleitung eine Schlüsselrolle. Sie können Veränderungen erkennen, dokumentieren, frühzeitig zur diagnostischen Abklärung beitragen und Anforderungen an die verbliebenen Fähigkeiten anpassen.

Doch Früherkennung allein genügt nicht.

Demenz bedeutet für Betroffene den Verlust von Kompetenz, Sicherheit, Kontrolle und Verlässlichkeit. Verhalten kann deshalb als Versuch verstanden werden, mit diesen Veränderungen umzugehen.

Professionelle Beziehungsgestaltung heißt dann:

nicht vorschnell korrigieren, sondern verstehen;
nicht unnötig übernehmen, sondern unterstützen;
nicht nur Defizite sehen, sondern Selbstwirksamkeit ermöglichen;
und nicht ausschließlich erwarten, dass sich der Mensch anpasst, sondern auch die Umgebung verändern.

Denn gerade bei zunehmender Demenz wird das Wie unseres Handelns immer wichtiger.

Literatur- und Quellnachweis

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• Grunwald, K.; Kuhn, C.; Meyer, T.; Voss, A. (2012): Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Eine empirische Bestandsaufnahme. Verlag Julius Klinkhardt, Bad Heilbrunn.
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